Fokussierte Ultraschalltherapie: Hirnverbrannt III … die Zeit nach FUS

Über Fokussierte Ultraschalltherapie gegen neurogene Schmerzen – Teil III: Die ersten Monate nach dem Eingriff.

Ein halbes Jahr ist nun seit meinem Aufenthalt in der Schweiz vergangen. Zur Wiederholung: Mir wurden in einer Privatklinik in Solothurn Teile des Thalamus mit gebündeltem Ultraschall verödet, um meine neuropathischen Schmerzen zu vermindern. Fokussierte Ultraschall Therapie (FUS) nennt sich die Behandlungsmethode. Der folgende Beitrag soll klären, ob bzw. wie sehr dieser Eingriff geholfen hat.

English: Focused Ultrasound Treatment: Burning out the pain III – The time after.
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Legen wir los …

Allem voran: Ja, ich lebe noch. Und nein, ich leide weder unter physischen noch mentalen Nebenwirkungen, zumindest nicht, dass ich wüsste. Ob ich noch Schmerzen habe? Ja. Logische Schlussfolgerung: Die Intervention war ein Griff ins Klo. Dem möchte ich allerdings entschieden widersprechen. Um zu ergründen warum, rollen wir das Ganze von vorne auf.

Hypochonder-K.I.T.T.

Ich erinnere mich noch an die erste Nacht im Hotel nach dem Eingriff – kaum Schmerzen, schlafen konnte ich dennoch nicht. Zwischen den Schlafversuchen probierte ich mich mit dem Fernseher bei Laune zu halten, allerdings wurde mir Night Rider bald zu mühsam – heute sind Alexa und Siri schon anstrengend genug, ein besserwisserisches Auto ist da zu viel des Guten. Glücklicherweise hatte eine Freundin gerade Nachtdienst und war allem Anschein nach auch nicht allzu beschäftigt – wir chatteten also, um uns gegenseitig die Zeit zu vertreiben.

Einen Tag und Flug später, als ich wieder zuhause war, sollten etwas surreale Wochen beginnen. Die ersten Tage war ich trotz anhaltender Kopfschmerzen noch sehr optimistisch. Ich hatte tatsächlich weniger Schmerzen und war überzeugt, der Eingriff hätte mein Leben verändert. Wenig später begann dieser vermeintliche Placebo Effekt langsam zu schwinden. Die Kopfschmerzen bereiteten mir nach und nach mehr Sorgen und begannen den Optimismus zu verdrängen. Ich befürchtete, diese wären eine Nebenwirkung des Eingriffs. Statt mich also auf die weniger intensiven Schmerzen in den Beinen zu konzentrieren, rückte mein Fokus auf den Kopf. Was hatte ich mir eingebrockt? Würde ich jetzt auch chronisch Kopfschmerzen haben? Man sieht, ich bin bekennender Hypochonder.
Später sollte sich herausstellen, dass die massive Anspannung während des Eingriffs für die Kopfschmerzen verantwortlich war. Hinzu kam die Anspannung danach. Über mehrere Wochen war ich extrem verunsichert und rutschte in einen Teufelskreis.  Kopfschmerz ⇒ Kopfkino ⇒ Anspannung ⇒ Kopfschmerz etc.
Freunden zufolge war ich in dieser Zeit jedenfalls nicht wieder zu erkennen. Zum Glück schlichen sich die Kopfschmerzen irgendwann unbemerkt aus.¹

Erwartungen und Einhörner

Nun konnte sich meine Hypochondrie wieder auf die neurogenen Schmerzen stürzen – was sie auch tat. Vor allem zwei Umstände erschwerten mir das Leben.
Da wäre zum Einen eine (un-)bewusste Erwartungshaltung. Auch wenn mir immer klar war, dass die Verödung des Thalamus meine Schmerzen nicht komplett verschwinden lassen würde, hegte ich insgeheim doch eine gewisse Hoffnung dahingehend. In weiterer Folge war jeglicher Schmerz mit einem Gefühl von Enttäuschung verbunden. Meine Hoffnungen kollidierten mit der Realität.
Das zweite Problem ist schwieriger zu beschreiben. Passiert etwas tolles im Leben, ist man sich seines Glückes meist bewusst. Euphorie. Auf Wolke 7 schweben. Man kennt das ja. Was aber passiert, wenn eine negative Empfindung sich verringert oder gar ganz weg fällt? Ich selbst nahm dies kurzzeitig noch positiv wahr. Doch allzu lange hält dieses Gefühl nicht an, denn schon bald wird das Ausbleiben der negativem Empfindung (Schmerz) zum Normalzustand, den man nicht mehr bewusst wahrnimmt. Im Grunde ist das ja nicht schlimm. Man stelle sich vor, ich würde seit der Operation wie ein euphorisches, regenbogen-farbenes Einhorn in der Welt herum hüpfen … nicht auszudenken.

Black and white photo of a bald man in a kitchen.
Für mich typisch bei Schmerz: Die linke Hand reibt am unteren linken Rippenbogen.

Wir sind uns also einig, dass an Normalzustand nichts auszusetzen ist (auch wenn ’normal‘ nicht unbedingt zu meinen Lieblingsworten zählt). Dass die Schmerzen aber nicht komplett verschwunden sondern nach wie vor Teil meines Alltags sind, bringt ein Dilemma mit sich. Während ich die schmerzfreien Momente nicht bewusst als Segen wahrnehme, triggern schmerzhaftere Episoden wieder Verunsicherung, Ängste und Zweifel. So bin ich schon einige Wochen nach dem Eingriff wieder in altbekannte Verhaltensmuster gerutscht: Die fast pathologische Suche nach möglichen Gründen für den Schmerz (z.B. Wetter) oder die Gewohnheit des abendlichen gute Nacht Joints, um einschlafen zu können.

Ballon-Füße

Es ist ein stetes Auf und Ab, eine physische und psychische Achterbahnfahrt, wenn man so will. Seit einigen Wochen kämpfe ich etwa mit geschwollenen Füßen. Wassereinlagerungen sind bei Rollstuhlfahrern keine Seltenheit, für mich trotzdem ungewohnt. Ursache: Keine Ahnung. Allerdings denke ich, dass es einen kausalen Zusammenhang zwischen den vermehrten Schmerzen und knödeligen Füßen gibt. Oder rede ich mir das nur ein, um mir eine Erklärung zurecht zu legen? Dies fällt wohl unter das Stichwort ‚pathologische Ursachen-Suche‘.

An dieser Stelle möchte ich aber betonen, dass die schlechten Tage seit dem FUS-Eingriff eine andere Qualität erhalten haben. Natürlich kostet es Energie und es gibt nach wie vor Nächte, in denen mir der Schmerz den Schlaf raubt. Doch bringt er mich nicht mehr ans Limit des Erträglichen. Nun kann ich auch in schmerzhafteren Phasen noch einigermaßen dem Alltag nachgehen. Ich muss einfach damit umgehen lernen, dass Schmerz ein Bestandteil meines Lebens bleiben wird und ich weiter daran arbeiten werde müssen, ihn als solchen zu akzeptieren. Keine leichte Aufgabe.

Superhelden und Party-Tiger

Man muss nicht zwischen den Zeilen lesen können, um zu sehen, dass ich auch jetzt noch, ein halbes Jahr danach, damit beschäftigt bin, die Operation mit all ihrem Drumherum zu verarbeiten. Erwartungs-Management ist dabei ein für mich wichtiges Schlagwort. Nicht nur in Bezug auf den Schmerz an sich.
Ein Teil von mir war überzeugt, dass sich mit den durch den Eingriff verminderten Schmerzen mein Leben grundlegend verändern würde. Ich würde gewissermaßen wie Phönix aus der Asche erstehen und endlich ungebremst am sozialen Leben teilhaben. Statt mich aus Angst vor Schmerz Abends wie Prinzessin Fiona² nachts zu verbarrikadieren, würde ich auf die Piste gehen und gelegentlich den Bogen überspannen – inklusive Kater danach. Auch würde ich nun keinen Kitesurf-Tag aufgrund schmerzender Beine verlieren und damit endlich wieder Fortschritte machen. Wieder kollidierte die Realität mit meinen Hoffnungen. Ich wurde kein Superheld, kein Party-Tiger. Ich blieb ich – mit all meinen Ängsten und Verschrobenheiten. Hatte ich mich all die Jahre hinter den Schmerzen versteckt? Ich kann es nicht ausschließen.

Da ich mir und meinen Empfindungen derzeit also nicht zu 100% trauen kann, sind mir vor allem enge Freunde und Verwandte eine wichtige Stütze. In meiner Unsicherheit bombardiere ich diese regelmäßig mit den gleichen Fragen. „Findest Du, dass sich meine Schmerzen verbessert haben?“ oder „Siehst Du einen Unterschied zu der Zeit vor der Operation?“ etc. etc. Die Befragten stehen mir dann in aller Regel geduldig Rede und Antwort. Ergebnis dieser hoch wissenschaftlichen Umfragen: Von außen betrachtet ist tatsächlich ein signifikanter vorher-nachher Unterschied feststellbar. Menschen aus meinem näheren Umfeld schildern mir regelmäßig, dass ich heute viel seltener schmerzerfüllt zusammenzucke als noch zuvor.
Was ich davon halte? Ich glaube ihnen. Noch wichtiger: Es fühlt sich gut an. An schlechten Tagen, wenn ich beginne zu zweifeln, bauen mich diese Aussagen auf. An guten Tagen fühle ich mich in meinem Optimismus bestätigt.

Auch wenn sich meine Hoffnungen nicht zu 100% erfüllt haben, bereue ich den Eingriff keine Sekunde. Und wer weiß, vielleicht schleicht sich ja auch noch die eine oder andere Verbesserung ein. Schließlich erklärten mir meine Ärzte damals, dass bis zu einem Jahr nach der Operation messbare Veränderungen am Gehirn passieren können. Wie sagt Paulchen Panther so schön: Heute ist nicht alle Tage …

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Verweise:
¹ Ein gutes Beispiel dafür wie das Wegfallen negativer Einflüsse irgendwann nicht mehr bewusst wahrgenommen wird.
² siehe animierte Dokumentation ‚Shrek‘ (2001)

Weiterführende Links:
Sonimodul – Zentrum für funktionelle Ultraschall-Neurochirurgie: sonimodul.ch

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